新生女婴患罕见疾病 骨骼坚硬如石头

 
患病的小妙菡　　大河网讯 (记者许会增实习生张楠) 7月28日是小妙菡来到北京儿童医院治疗的第八天，为了省钱治病，一家人带着孩子在医院大厅角落打地铺凑合过夜，经过一晚上露天而眠，小妙菡受凉突发感冒，一家人又不得不辗转到北京一处地下室，一边进行常规治疗一边等待骨髓配型结果，然而来北京看病时东拼西凑的两万块钱已经所剩无几。

　　女婴突然变成“石头宝宝” 骨骼宛如坚石

　　2013年，像很多“80后”一样，没钱没房却因为爱情的皇甫杰和王莎(小妙菡父母)走在了一起，结婚不久后，小生命的出现让初为父母的年轻夫妇充满期待和喜悦。从孕检到孩子出生前，各项检查结果都显示正常。次年10月，小妙菡出生了，3公斤多重，非常可爱健康。

　　不过，孩子出生不久后，身体发育似乎有些迟缓，比同龄婴儿瘦小很多。今年5月19日，皇甫杰、王莎带着小妙菡到新乡市第二人民医院就诊。经过检 查发现，孩子血液指标异常，淋巴腺异常，诊断为严重脑积水所致。然而，经过近两个月的治疗，小妙菡的病情并没有任何好转。在此期间，夫妇俩已经花光了家里 仅有的四五万元的积蓄。

　　7月16日，皇甫杰、王莎带着病情逐渐加重的小妙菡，来到郑州大学第一附属医院。医生给小妙菡作了骨髓穿刺术，采取孩子的骨髓液进行检验。然而 作穿刺时竟然扎弯了几根钢针，最后勉强才取到了一点骨髓液。对于这种极其异常的现象，连医生都很诧异：“这么小的孩子，她的骨头应该非常软的，作骨髓穿刺 应该非常容易。”

　　“孩子的骨骼异常坚硬，像石头一样。头大是因为颅骨畸形及淋巴腺病脑积水造成的，肚子大是因为肝脾肿大。综合这些病症，结合骨髓液化验结果，孩子应该是患上了一种极其罕见的恶性型石骨症。” 该院儿科专家通过翻阅资料得到了确诊，并且明确告诉妙菡父母省内所有医院均无法治疗，建议去上级医院治疗，越快越好。

　　7月21日，皇甫杰、王莎带着的小妙菡赴北京儿童医院就诊。经过一系列检查，该院血液科专家秦茂权再一次确诊小妙菡患的是石骨症。

　　【发愁】

　　换骨髓治愈有希望 巨额医疗费让父母绝望

　　医生介绍，这种病症需要尽早治疗，越早希望就越大，一岁左右就是危险期，小妙菡现在九个月，换骨髓手术成功的话，完全治愈的可能性是很大的。

　　不过，作骨髓移植手术及术后治疗需要近80万的费用。而对于家都是农村的皇甫杰、王莎来说，这笔治疗费是一个天文数字。王莎平时没有工作，每月仅靠丈夫皇甫杰两千多月的收入，这80万让他们这样的家庭无法承担。

　　因为没有足够的医疗费，换骨髓的手术只能一直拖着，病情的恶化让皇甫杰和王莎夫妇操碎了心，“孩子头颅越来越大，肚子越来越大、越来越硬。我的宝贝女儿站在生死边缘，我却无能为力，如果宝宝不在了，我们还有什么希望生活下去。”王莎伤心欲绝的哭泣着。

　　“目前孩子病情靠药物维持着，但造血功能一直在下降，肝脾快长到了骨盆，比成人的都大，孩子父母已经做了骨髓匹配，医院这边也在搜寻合适的骨髓，我们现在只能尽力去筹钱，前几天他俩人(孩子父母)不吃也不喝，急的都想要去卖血了。”妙菡姑姑说道。

　　【声音】

　　希望爱心人士伸援手 让小妙菡重燃生存的希望

　　小妙菡的事情经媒体曝光后，有不少的社会爱心人士和亲朋好友进行捐助，五块、十块、二十，一份份微小的力量汇聚成爱心的暖流，截至到目前，据妙菡姑姑透露，已经收到几千元的捐助，并希望通过媒体感谢这些好心人。

　　不过，目前所收到的捐助与拯救“石头宝宝”所需的巨额医疗费还相距甚远。小妙菡的父母希望更多的爱心人士伸出援助之手，救救小妙菡，让小妙菡重燃生存的希望。

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