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新生女婴患罕见疾病 骨骼坚硬如石头

2015-07-31 13:54:42  来源:中国网

 患病的小妙菡
患病的小妙菡  大河网讯 (记者许会增实习生张楠) 7月28日是小妙菡来到北京儿童医院治疗的第八天,为了省钱治病,一家人带着孩子在医院大厅角落打地铺凑合过夜,经过一晚上露天而眠,小妙菡受凉突发感冒,一家人又不得不辗转到北京一处地下室,一边进行常规治疗一边等待骨髓配型结果,然而来北京看病时东拼西凑的两万块钱已经所剩无几。

  【病情】

  女婴突然变成“石头宝宝” 骨骼宛如坚石

  2013年,像很多“80后”一样,没钱没房却因为爱情的皇甫杰和王莎(小妙菡父母)走在了一起,结婚不久后,小生命的出现让初为父母的年轻夫妇充满期待和喜悦。从孕检到孩子出生前,各项检查结果都显示正常。次年10月,小妙菡出生了,3公斤多重,非常可爱健康。

  不过,孩子出生不久后,身体发育似乎有些迟缓,比同龄婴儿瘦小很多。今年5月19日,皇甫杰、王莎带着小妙菡到新乡市第二人民医院就诊。经过检 查发现,孩子血液指标异常,淋巴腺异常,诊断为严重脑积水所致。然而,经过近两个月的治疗,小妙菡的病情并没有任何好转。在此期间,夫妇俩已经花光了家里 仅有的四五万元的积蓄。

  7月16日,皇甫杰、王莎带着病情逐渐加重的小妙菡,来到郑州大学第一附属医院。医生给小妙菡作了骨髓穿刺术,采取孩子的骨髓液进行检验。然而 作穿刺时竟然扎弯了几根钢针,最后勉强才取到了一点骨髓液。对于这种极其异常的现象,连医生都很诧异:“这么小的孩子,她的骨头应该非常软的,作骨髓穿刺 应该非常容易。”

  “孩子的骨骼异常坚硬,像石头一样。头大是因为颅骨畸形及淋巴腺病脑积水造成的,肚子大是因为肝脾肿大。综合这些病症,结合骨髓液化验结果,孩子应该是患上了一种极其罕见的恶性型石骨症。” 该院儿科专家通过翻阅资料得到了确诊,并且明确告诉妙菡父母省内所有医院均无法治疗,建议去上级医院治疗,越快越好。

  7月21日,皇甫杰、王莎带着的小妙菡赴北京儿童医院就诊。经过一系列检查,该院血液科专家秦茂权再一次确诊小妙菡患的是石骨症。

  【发愁】

  换骨髓治愈有希望 巨额医疗费让父母绝望

  医生介绍,这种病症需要尽早治疗,越早希望就越大,一岁左右就是危险期,小妙菡现在九个月,换骨髓手术成功的话,完全治愈的可能性是很大的。

  不过,作骨髓移植手术及术后治疗需要近80万的费用。而对于家都是农村的皇甫杰、王莎来说,这笔治疗费是一个天文数字。王莎平时没有工作,每月仅靠丈夫皇甫杰两千多月的收入,这80万让他们这样的家庭无法承担。

  因为没有足够的医疗费,换骨髓的手术只能一直拖着,病情的恶化让皇甫杰和王莎夫妇操碎了心,“孩子头颅越来越大,肚子越来越大、越来越硬。我的宝贝女儿站在生死边缘,我却无能为力,如果宝宝不在了,我们还有什么希望生活下去。”王莎伤心欲绝的哭泣着。

  “目前孩子病情靠药物维持着,但造血功能一直在下降,肝脾快长到了骨盆,比成人的都大,孩子父母已经做了骨髓匹配,医院这边也在搜寻合适的骨髓,我们现在只能尽力去筹钱,前几天他俩人(孩子父母)不吃也不喝,急的都想要去卖血了。”妙菡姑姑说道。

  【声音】

  希望爱心人士伸援手 让小妙菡重燃生存的希望

  小妙菡的事情经媒体曝光后,有不少的社会爱心人士和亲朋好友进行捐助,五块、十块、二十,一份份微小的力量汇聚成爱心的暖流,截至到目前,据妙菡姑姑透露,已经收到几千元的捐助,并希望通过媒体感谢这些好心人。

  不过,目前所收到的捐助与拯救“石头宝宝”所需的巨额医疗费还相距甚远。小妙菡的父母希望更多的爱心人士伸出援助之手,救救小妙菡,让小妙菡重燃生存的希望。

 

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